Aktualizacja-siebie rodziców dzieci z dystrofią mięśniową Duchenne’a

Paulina Anikiej , Arkadiusz Mański , Mariola Bidzan

Abstract

Duchenne muscular dystrophy (DMD) is a rare genetic disease that causes a gradual loss of muscle function and other body tissues. It is mainly boys who suffer from it, and symptoms have been manifested since about 3 years of age. Having a child with a disability is quite a challenge for his parents. Their daily life is accompanied by fear, anxiety, helplessness and sadness. A study was carried out to analyze the self-actualization of parents of children with DMD (n=30) who were compared with parents of healthy children (n=30). The result shows that parents of children with DMD have a lower overall level of self-actualization than the parents of healthy children. They differ the most in relation to other people and self-expression. The results accurately reflect the situation of these families and the specificity of the disease. They are also a starting point for the possibilities offered to parents to deal with this situation and possible therapeutic interactions.
Author Paulina Anikiej (FSS / IPsych / DCPN)
Paulina Anikiej,,
- Division of Clinical Psychology and Neuropsychology
, Arkadiusz Mański (FSS / IPsych / DCPN)
Arkadiusz Mański,,
- Division of Clinical Psychology and Neuropsychology
, Mariola Bidzan (FSS / IPsych / DCPN)
Mariola Bidzan,,
- Division of Clinical Psychology and Neuropsychology
Other language title versionsSelf-actualization of Parents of Children with Duchenne Muscular Dystrophy
Journal seriesNiepełnosprawność - Zagadnienia, Problemy, Rozwiązania, ISSN 2084-7734, (B 8 pkt)
Issue year2018
No2 (27)
Pages37-53
Publication size in sheets0.8
Keywords in Polishrzadkie choroby genetyczne, dystrofie mięśniowe, niepełnosprawność motoryczna, samoaktualizacja, radzenie sobie z chorobą dziecka
Keywords in Englishrare genetic diseases, muscular dystrophies, motor disability, self-actualization, coping with child’s disease
Abstract in PolishDystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) to rzadka choroba genetyczna, powodująca stopniową utratę funkcjonowania mięśni oraz innych tkanek organizmu. Choroba dotyczy głównie pacjentów płci męskiej, a objawy uwidoczniają się około 3. roku życia. Posiadanie dziecka z niepełnosprawnością stanowi dla jego rodziców wyzwanie. Ich codziennemu życiu towarzyszy lęk, niepokój, bezradność oraz smutek. Przeprowadzono badanie mające na celu analizę aktualizacji-siebie rodziców dzieci z DMD (n=30), których porównano z rodzicami dzieci zdrowych. W badaniu użyto kwestionariusza Aktualizacji-siebie z „Narzędzi pomiaru w psychologii rehabilitacji – REHAB1” oraz karty informacyjnej własnego autorstwa, zbierającej m.in. dane demograficzne. Wyniki pokazują, że rodzice dzieci z DMD mają niższy ogólny poziom aktualizacji siebie niż rodzice dzieci zdrowych. Najbardziej różnicującymi aspektami są Stosunek do innych ludzi oraz Ekspresja siebie, w zakresie których rodzice dzieci z DMD uzyskują niższe wyniki niż rodzice dzieci zdrowych. Wyniki dobrze odzwierciedlają sytuację tych rodzin oraz specyfikę omawianej choroby. Stanowią one także punkt wyjścia dla wskazania rodzicom skutecznych sposobów radzenia sobie z tą sytuacją i wyboru optymalnych oddziaływań erapeutycznych.
URL http://kn.pfron.org.pl/download/5/899/04-ANIKIEJnr-27.pdf
Languagepl polski
Score (nominal)8
ScoreMinisterial score = 8.0, 29-10-2018, ArticleFromJournal
Ministerial score (2013-2016) = 8.0, 29-10-2018, ArticleFromJournal
Citation count*
Cite
Share Share

Get link to the record


* presented citation count is obtained through Internet information analysis and it is close to the number calculated by the Publish or Perish system.
Back